2 概述
國家衛生健康委罕見病診療與保障專家委員會(以下簡稱專家委員會)成立於2016年。爲加強罕見病管理,促進罕見病規範化診療,保障罕見病用藥基本需求,維護罕見病患者的健康權益,2015年12月24日國家衛生計生委辦公廳發佈《國家衛生計生委辦公廳關於成立國家衛生計生委罕見病診療與保障專家委員會的通知》(國衛辦醫函〔2020〕718號)決定組建國家衛生計生委罕見病診療與保障專家委員會。
國家衛生計生委罕見病診療與保障專家委員會的工作職責爲:研究提出符合我國國情的罕見病定義和病種範圍,組織制定罕見病防治有關技術規範和臨牀路徑,對罕見病的預防、篩查、診療、用藥、康復及保障等工作提出建議。
專家委員會成員自發布之日起任期爲3年。專家委員會辦公室設在北京協和醫院,負責專家委員會日常工作。
首屆專家委員會由鍾南山、曾溢滔、楊寶峯3位中國工程院院士擔任顧問,由18名相關領域專家組成。主要包括:罕見病診療領域6人,藥學和藥品供應保障領域4人,罕見病篩查領域、醫療保險領域、新農合領域、衛生經濟學領域各2人。專家委員會的工作職責是:研究提出符合我國國情的罕見病定義和病種範圍,組織制定罕見病防治有關技術規範和臨牀路徑,對罕見病的預防、篩查、診療、用藥、康復及保障等工作提出建議。專家委員會自發文之日起任期3年。
3 國家衛生計生委首屆罕見病診療與保障專家委員會名單
以下名單由國家衛生計生委辦公廳於2015年12月24日《國家衛生計生委辦公廳關於成立國家衛生計生委罕見病診療與保障專家委員會的通知》(國衛辦醫函〔2015〕1163號)印發。
委員會職務 | 姓名 | 工作單位及職務 | 專業領域 |
顧 問 | 鍾南山 | 中國工程院院士 廣州呼吸疾病研究所名譽所長 | 罕見病診療 |
曾溢滔 | 中國工程院院士 | 罕見病診療 | |
藥學和藥品 供應保障 | |||
主任委員 | 張 學 | 醫學遺傳學系主任 | 罕見病篩查 |
副主任委員 | 丁 潔 | 北京大學第一醫院副院長 | 罕見病診療 |
闞全程 | 鄭州大學第一附屬醫院院長 | 藥學和藥品 供應保障 | |
委 員 | 王 琳 | 九三學社北京市委員會常務副主任委員 | 罕見病診療 |
王曉玲 | 藥學和藥品 供應保障 | ||
任 靜 | 國家衛生計生委衛生髮展研究中心 新型農村合作醫療研究中心副研究員 | 醫療保險 | |
劉 麗 | 廣州市婦女兒童醫療中心兒內科副主任 | 罕見病診療 | |
朱 坤 | 基層衛生與婦幼研究室副主任 | 醫療保險 | |
李定國 | 罕見病診療 | ||
委員會職務 | 姓名 | 工作單位及職務 | 專業領域 |
委 員 | 鍾 武 | 藥學和藥品 供應保障 | |
張 波 | 藥學和藥品 供應保障 | ||
趙冠宏 | 醫療保險辦公室主任 | 醫療保險 | |
張毓輝 | 國家衛生計生委衛生髮展研究中心 衛生費用覈算與政策研究室主任 | 衛生經濟 | |
趙 琨 | 國家衛生計生委衛生髮展研究中心 衛生技術評估研究室主任 | 衛生經濟 | |
顧學範 | 罕見病篩查 | ||
崔麗英 | 罕見病診療 | ||
程蘇華 | 北京大學第一醫院醫療保險辦公室主任 | 醫療保險 | |
韓金祥 | 罕見病診療 |
4 國家衛生健康委第二屆罕見病診療與保障專家委員會名單
以下委員會名單通於2020年8月27日《國家衛生健康委辦公廳關於印發國家衛生健康委第二屆罕見病診療與保障專家委員會名單的通知》(國衛辦醫函〔2020〕718號)發佈。
委員會職務 | 姓名 | 工作單位 | 專業領域 |
顧 問 | 鍾南山 | 中國工程院院士 廣州呼吸疾病研究所 | 診斷治療 |
中國科學院院士 | 診斷治療 | ||
楊勝利 | 中國工程院院士 | 藥品保障 | |
張 學 | 中國工程院院士 | ||
喬 傑 | 中國工程院院士 北京大學第三醫院 | 診斷治療 | |
李定國 | 上海市罕見病基金會 | 診斷治療 | |
丁 潔 | 北京大學第一醫院 | 診斷治療 | |
主任委員 | 張抒揚 | 診斷治療 | |
副主任委員 | 李林康 | 中國醫院協會 | 衛生政策 |
趙 琨 | 國家衛生健康委衛生髮展研究中心 | 衛生經濟 | |
孫思予 | 中國醫科大學附屬盛京醫院 | 診斷治療 | |
委 員 | 崔麗英 | 診斷治療 | |
劉 薇 | 診斷治療 | ||
倪 鑫 | 診斷治療 | ||
沈 琳 | 診斷治療 | ||
商慧芳 | 四川大學華西醫院 | 診斷治療 | |
劉 麗 | 廣州市婦女兒童醫療中心 | 診斷治療 | |
韓金祥 | 診斷治療 | ||
施秉銀 | 西安交通大學第一附屬醫院 | 診斷治療 | |
楊仁池 | 診斷治療 | ||
陳麗萌 | 診斷治療 | ||
趙曉東 | 診斷治療 | ||
周文浩 | 復旦大學附屬兒科醫院 | 診斷治療 | |
顧學範 | 診斷治療 | ||
張 波 | 藥品保障 | ||
鍾 武 | 藥品保障 | ||
史錄文 | 北京大學藥學院 | 藥品保障 | |
楊志敏 | 國家藥監局藥品審評中心 | 藥品保障 | |
李順平 | 山東大學公共衛生學院 | 藥物經濟 | |
朱 坤 | 中國財政科學研究院 | 社會保障 | |
謝俊明 | 衛生政策 | ||
張毓輝 | 國家衛生健康委衛生髮展研究中心 | 衛生經濟 | |
劉雅萍 | |||
趙明傑 | 大連醫科大學醫學與哲學雜誌社 | ||
趙冠宏 | 醫療保障 | ||
劉軍帥 | 北京罕見病診療與保障學會 | 醫療保障 | |
毛 瑛 | 西安交通大學公共政策與管理學院 | 醫療保障 | |
郭武棟 | 首都醫科大學國家醫療保障研究院 | 醫療保障 | |
馮佔春 | 華中科技大學同濟醫學院 | 醫療保障 | |
王 震 | 中國社會科學院經濟研究所 | 醫療保障 |
專家委員會辦公室主任:李林康(兼)