詞條 國家衛生健康委罕見病診療與保障專家委員會 修訂歷史

關於國家衛生健康委罕見病診療與保障專家委員會

國家衛生健康委罕見病診療與保障專家委員會（以下簡稱專家委員會）成立於2016年。爲加強罕見病管理，促進罕見病規範化診療，保障罕見病用藥基本需求，維護罕見病患者的健康權益，2015年12月24日國家衛生計生委辦公廳發佈《國家衛生計生委辦公廳關於成立國家衛生計生委罕見病診療與保障專家委員會的通知》（國衛辦醫函〔2020〕718號）決定組建國家衛生計生委罕見病診療與保障專家委員會。國家衛生計生委罕見病診療與保障專家委員會的工作職責爲：研究提出符合我國國情的罕見病定義和病種範圍，組織制定罕見病防治有關技術規範和臨牀路徑，對罕見病的預防、篩查、診療、用藥、康復及保障等工作提出建議。專家委員會成員自發布之日起任期爲3年。專家委員會辦公室設在北京協和醫院，負責專家委員會日常工作。首屆專家委員會由鍾南山、曾溢滔、楊寶峯3位中國工程院院士擔任顧問，由18名相關領域專家組成。主要包括：罕見病診療領域6人，藥學 ...