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人大代表建議:將罕見病患者用藥列入醫保目錄
...中國製造向中國製造轉變。第三,建議政府關注白血病等罕見病患者藥品的生產與供應,解決罕見病患者用藥問題。政府工作報告以保障和改善民生爲重點,提出“健全全民醫保體系,建設重特大疾病保障和救助機制,全面開展...
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立法空白價格高昂:“孤兒藥”斷檔之殤
...羣體的聲音尤爲集中、迫切。2014年2月的最後一天,國際罕見病日的餘溫剛散,這個月,世界血友病日的腳步又近了。白塞氏症、戈謝病、苯丙酮尿症等罕見病,發病率僅有十幾萬分之一,且其中只有不到1%的病種有治療方法,...
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採供管三位一體模式在解放軍第254醫院藥品管理中的應用
...採供科、藥品物資庫三個獨立科室,依據《醫院基本用藥目錄》及《醫院藥品物資採購目錄》,在經濟管理部的統一協調下,實施藥品的採購、供應和管理。結果與結論通過採、供、管三位一體的藥品管理模式的運作,有效約束...
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劉軍帥:“青島模式”引發的罕見病政策思考
9月18日—19日,由罕見病發展中心(CORD)主辦,同濟大學附屬第一婦嬰保健院及北京大學醫藥管理國際研究中心聯合主辦的“2015第四屆中國罕見病高峯論壇”在北京隆重舉行。罕見病醫學專家、醫藥企業、患者組織等各行業的...
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“冰桶”過後罕見病藥如何脫困?
導讀:冰桶挑戰引發的外界對罕見病關注的熱度還在延續。近幾年,全球罕見病藥研發漸受青睞,相較而言,國內市場則較爲平靜。無立法、無保障、無利潤“三座大山”阻礙了罕見病藥的發展。這一當前困境,該如何打破?“...
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我國發現罕見人染色體異常核型爲全球首例報告
...方與民族高發病重點實驗室高級實驗師李露霞發現了一例罕見的人類染色體異常核型。這一例罕見的人類染色體異常核型經報送《中國人類染色體異常目錄數據庫》異常核型鑑定中心後,國際人類染色體異常目錄登記庫顧問、中...
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誰來繼續助力罕見病?
...國內。這一行爲藝術發起的初衷,旨在呼籲公衆關注一種罕見病——ALS(肌萎縮性脊髓側索硬化症,俗稱“漸凍症”),而“罕見病”一詞也隨之走入了公衆視野,社會的廣泛關注爲罕見病患者帶來希望。專家們則認爲,冰桶過...
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罕見病研究與精準醫療
席捲全球的冰桶挑戰讓全世界和中國開始關注罕見病,而基因組測序技術的突破性進展也逐漸揭開罕見病的神祕面紗,同時人們更是發現隱藏於罕見病背後的巨大研究價值和商機。罕見病獲得各界廣泛關注,醫學研究迅速發展罕...
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一羣“無藥可救”的孩子
...多糖的治療已納入政府醫保系統;在我國,粘多糖等多種罕見病尚在醫保之外。 不治之症 醫生說若飛可能得了粘多糖時,鄭芋沒聽懂,以爲是糖尿病。 “長不高、一般10多歲就沒了,以後給孩子喫好喝好吧。”醫生...
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並不孤獨的孤兒藥(下篇):孤獨在中國
...一種孤兒藥,患者只能期待國外藥品公司在中國儘快獲得罕見病藥物的註冊,所以孤兒藥在我國是真正的孤兒,我國的罕見病患者大都有一把心酸淚。我個人認爲,我國在孤兒藥政策制定、研發水平和歐美比,大概要落後幾十年...
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罕見病粘多糖患兒羣體探訪:沒有特效藥可用
...多糖的治療已納入政府醫保系統;在我國,粘多糖等多種罕見病尚在醫保之外。 如何拯救這羣無藥可救的孩子? 今年2月22日,國家藥監局頒佈《關於深化藥品審評審批改革進一步鼓勵創新的意見》,意見稱,罕見病藥品...
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“罕見病”的經濟療法
...讀:2014年夏天的冰桶挑戰讓人們關注漸凍症,但這只是罕見病中的一種。因其罕見,所獲得的各種資源投放也相對稀少。所以,在全球範圍內加強藥物研發的經濟性激勵、設計靈活的付費機制以及基礎信息的採集則顯得尤爲重...
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全國“兩會”召開在即?國家“千人計劃”專家建言罕見病藥研
...研發創新,加快腫瘤、糖尿病、心腦血管疾病等多發病和罕見病重大藥物產業化。我們欣喜地看到,國家首次將罕見病藥物產業化概念提出來了。近幾年來,罕見病越來越受到各界重視,有關罕見病方面的好消息不斷傳出。特別...
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史錄文:忘記“發病率”,今天的“孤兒藥”或是未來的“明星藥”
9月18日,由罕見病發展中心(CORD)主辦,同濟大學附屬第一婦嬰保健院及北京大學醫藥管理國際研究中心聯合主辦的“2015第四屆中國罕見病高峯論壇”在北京隆重舉行。北京大學醫藥管理國際研究中心主任史錄文教授發表了《...
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預防藥品過期的主要措施
...失效,具體做法如下: (1)參照《陝西省醫保用藥目錄》及《軍隊醫療用藥目錄》制訂適於我院臨牀需要的基本用藥目錄,減少用藥的盲目性。(2)嚴把採購關。每月月底根據消耗及庫存情況制訂藥品採購計劃,經院常委...
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加強廉政制度建設促進醫院科學發展
...爭性談判實施辦法》,分期、分批公佈院內醫用耗材採購目錄,規範採購流程,杜絕在採購行爲上的不正之風。在選人用人上,出臺並全面實行按需設崗、因崗設人的專業人才考覈引進機制,實行中層管理幹部競爭上崗、民主測...
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多國實施全基因組分析計劃
...被納入英國國家醫療服務系統(NHS)的10萬名癌症患者、罕見病患者以及傳染病患者進行全基因組測序。該計劃的目標是通過把疾病和精確的基因特徵相關聯,從而根據患者的個體需求提供精準治療,最終刺激英國基因組學產業...
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靳光乾等:實施GAP首先要解決好四個方面的問題
...應對重點藥材和大宗藥材、各省應對本地區重點藥材列出目錄,做出計劃,招標研究。彙總結果,進行品種鑑定、登記,制訂國家和各省的中藥材種子目錄、標準,種子管理辦法,發佈推廣。種子優質、統一了,藥材質量的優質...
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內科病奇難頑症特效療法
...病症,是指某些常見的疾病所出現的不常見證候,或某些罕見的疾病所出現的罕見證候,以致給臨牀正確的診斷與治療造成某些困難。實際上醫生概念中的常見病,在其發生發展過程中,往往會出現一些複雜的情況,使辨治顯得...
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芻議醫保費用管理與控制
...驅動下,採取多種不正當手段索取回扣,不使用醫保規定目錄藥品耗材。誘導患者或患者親屬,用廣告藥、價格昂貴藥,特別在搶救病人時所用的藥品和耗材絕大多數都是價格高的藥或進口藥材,使多數患者不能覈銷,給患者及...
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關於印發《國家藥品監督管理局關於加強藥品監督管理信息化建設的若干意見》的通知
...分工和工作需要,按照領導小組的統一部署,在逐步實現工作程序科學化、標準化、規範化的基礎上,提高辦公自動化水平和管理水平,建立相關業務檔案,建立相關數據庫,實現全局信息資源分級、分類共享。 (二)各直...
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“千人基因組計劃”高精度遺傳變異圖譜
...獲和SNP分型等技術構建了變異圖譜。這些資源有助於找到罕見病與常見病的基因根源。任意兩個人超過99%的基因都是一樣的,罕見變異的發生頻率僅爲1%或更少,但這些變異與很多疾病,如癌症、心臟病、糖尿病都有一定關係。...
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關於下發《關於進一步規範醫療機構藥品集中招標採購的若干規定》的通知
...構廣泛應用、採購量大、價格高的藥品全部納入招標採購目錄,實行公開招標和集中議價採購,對其它藥品實行網上競價採購。不具備網上交易和監管條件的地區,仍按藥品類別將採購量大、價格高的藥品納入集中招標採購目錄...
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實施GSP認證的體會
...時本人彙報了這一問題,領導立即讓我將所有合格供貨商目錄提供出來,現場落實我站業務部某個負責人分時分批完成,很快事情得到解決。1.2全員參與是企業實現GSP認證的保證在認證時間緊、任務重的情況下,僅僅是領導重視...
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一例罕見巨大假性頸總動脈瘤圍手術期的護理體會
...、圍手術期護理要求高[1,2]。我科2002年12月成功爲1例罕見的巨大假性頸總動脈瘤病人施行了手術治療,經過精心的圍手術期治療和護理,恢復順利。現將護理體會報告如下。1臨牀資料患者,男,45歲,農民,於1990年3月無意...
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HACCP管理體系認證管理規定
...。列入《出口食品衛生註冊需要評審HACCP管理體系的產品目錄》(以下簡稱《目錄》)的企業,必須建立和實施HACCP管理體系。第三條各地出入境檢驗檢疫機構負責所轄區域內企業HACCP管理體系的驗證工作,並根據國外食品衛生管...
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縣級醫院的藥品管理
...、財務部門7人以上組成,負責制訂本院1年內的用藥基本目錄,抗生素的分級管理制度,落實醫院的處方管理制度,檢查醫院的用藥情況。 2藥學部根據醫院制訂的用藥基本目錄 採購藥根據用藥基本目錄參加地級市以上的...
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食品生產企業HACCP管理體系認證管理規定
...。列入《出口食品衛生註冊需要評審HACCP管理體系的產品目錄》(以下簡稱《目錄》)的企業,必須建立和實施HACCP管理體系。第三條各地出入境檢驗檢疫機構負責所轄區域內企業HACCP管理體系的驗證工作,並根據國外食品衛生管...
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罕見病研究:何時才能不尷尬
罕見病又被稱爲“孤兒病”,至今在我國沒有準確的官方定義。在臨牀醫學上,用於預防、治療和診斷罕見病的藥品由於市場需求少、研發成本高,不被製藥企業關注,被形象地稱爲“孤兒藥”。“十分有限的流行病學統計數據...
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顱腦綜合徵的CT、MRI診斷
...期:2004-8-1字數:328000版次:1a內容提要:本書收集臨牀罕見的涉及顱腦的167個綜合徵,分別介紹其病因、病理、臨牀表現、CT和MRI診斷,旨在使放射科醫師熟悉掌握各綜合徵的臨牀特徵、CT和MRI表現及其病理基礎,拓寬診斷思路...