國家衛生健康委罕見病診療與保障專家委員會
...hěnliáoyǔbǎozhàngzhuānjiāwěiyuánhuì概述:國家衛生健康委罕見病診療與保障專家委員會(以下簡稱專家委員會)成立於2016年。爲加強罕見病管理,促進罕見病規範化診療,保障罕見病用藥基本需求,維護罕見病患者的健康權益...
罕見病罕見病
拼音:hǎnjiànbìng概述:在中國,罕見病是指患病率小於50萬分之一,或新生兒發病率小於萬分之一的疾病。美國將罕見病定義爲每年患病人數少於20萬人的疾病。罕見病具有患病率低、種類多、難診難治等特點,公衆對罕見病缺...
詞條;罕見病國家罕見病醫療質量控制中心
拼音:guójiāhǎnjiànbìngyīliáozhìliàngkòngzhìzhōngxīn國家罕見病醫療質量控制中心掛靠於中國醫學科學院北京協和醫院,負責人張抒揚。國家罕見病醫療質量控制中心專家委員會委員名單如下:(按照姓氏筆劃排序)委員類別姓...
詞條;國家級醫療質量控制中心;醫療機構管理國家罕見病醫學中心設置標準
...āhǎnjiànbìngyīxuézhōngxīnshèzhìbiāozhǔn基本信息:《國家罕見病醫學中心設置標準》由國家衛生健康委辦公廳於2022年12月20日《國家衛生健康委辦公廳關於印發國家罕見病醫學中心設置標準的通知》印發。發佈通知:國家衛生健...
詞條;法規文件;醫療機構管理氯巴佔臨時進口工作方案
...進口和配送臨時進口藥品等相關工作。(七)依託《中國罕見病診療服務信息系統》和全國罕見病診療協作網加強藥品使用的科學化管理。三、處方醫師的資質條件和管理要求:(一)從事癲癇或兒童癲癇診治10年以上,副主任...
詞條;藥品進口管理;臨牀急需藥品;藥品管理罕見病目錄制訂工作程序
拼音:hǎnjiànbìngmùlùzhìdìnggōngzuòchéngxù基本信息:《罕見病目錄制訂工作程序》由國家衛生健康委員會於2018年5月28日《關於印發罕見病目錄制訂工作程序的通知》(國衛辦醫發〔2018〕11號)印發。自印發之日起施行。發佈通...
詞條;罕見病第一批罕見病目錄
拼音:dìyīpīhǎnjiànbìngmùlù基本信息:《第一批罕見病目錄》由國家衛生健康委員會、科學技術部工業和信息化部、國家藥品監督管理局、國家中醫藥管理局於2018年5月11日《關於公佈第一批罕見病目錄的通知》(國衛醫發〔201...
詞條;罕見病Fordyce病
...口腔粘膜的皮脂腺發育的生理變異,呈增生性改變。兒童罕見,青春期前後發疹,以後漸漸增多,至成年期不再發展。病因不明,可能與青春發育期的內分泌刺激有關。局部刺激和創傷也可使皮脂腺呈增生性改變。吸菸的患者脣...
疾病;皮膚性病科第二批罕見病目錄
拼音:dìèrpīhǎnjiànbìngmùlù基本信息:《第二批罕見病目錄》由國家衛生健康委、科技部、工業和信息化部、國家藥監局、國家中醫藥局、中央軍委後勤保障部於2023年9月18日《關於公佈第二批罕見病目錄的通知》(國衛醫政發...
詞條;罕見病肥大細胞增多症
...本病有可能發生系統性損害,但發生惡性系統性疾病者極罕見。成人型泛發性肥大細胞增生症:成人型泛發性肥大細胞增生症型患者具有典型風團的淡褐色丘疹和結節最常見,播散發生於全身,特別是上臂、小腿和軀幹部。假性...
疾病;皮膚科;皮膚腫瘤;皮膚淋巴網狀組織腫瘤及白血病;皮膚白血病