人大代表建議:將罕見病患者用藥列入醫保目錄
...中國製造向中國製造轉變。第三,建議政府關注白血病等罕見病患者藥品的生產與供應,解決罕見病患者用藥問題。政府工作報告以保障和改善民生爲重點,提出“健全全民醫保體系,建設重特大疾病保障和救助機制,全面開展...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞立法空白價格高昂:“孤兒藥”斷檔之殤
...羣體的聲音尤爲集中、迫切。2014年2月的最後一天,國際罕見病日的餘溫剛散,這個月,世界血友病日的腳步又近了。白塞氏症、戈謝病、苯丙酮尿症等罕見病,發病率僅有十幾萬分之一,且其中只有不到1%的病種有治療方法,...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞採供管三位一體模式在解放軍第254醫院藥品管理中的應用
...採供科、藥品物資庫三個獨立科室,依據《醫院基本用藥目錄》及《醫院藥品物資採購目錄》,在經濟管理部的統一協調下,實施藥品的採購、供應和管理。結果與結論通過採、供、管三位一體的藥品管理模式的運作,有效約束...
醫源資料庫;在線期刊;中華現代醫院管理雜誌;2012年第10卷第2期“冰桶”過後罕見病藥如何脫困?
導讀:冰桶挑戰引發的外界對罕見病關注的熱度還在延續。近幾年,全球罕見病藥研發漸受青睞,相較而言,國內市場則較爲平靜。無立法、無保障、無利潤“三座大山”阻礙了罕見病藥的發展。這一當前困境,該如何打破?“...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞劉軍帥:“青島模式”引發的罕見病政策思考
9月18日—19日,由罕見病發展中心(CORD)主辦,同濟大學附屬第一婦嬰保健院及北京大學醫藥管理國際研究中心聯合主辦的“2015第四屆中國罕見病高峯論壇”在北京隆重舉行。罕見病醫學專家、醫藥企業、患者組織等各行業的...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞誰來繼續助力罕見病?
...國內。這一行爲藝術發起的初衷,旨在呼籲公衆關注一種罕見病——ALS(肌萎縮性脊髓側索硬化症,俗稱“漸凍症”),而“罕見病”一詞也隨之走入了公衆視野,社會的廣泛關注爲罕見病患者帶來希望。專家們則認爲,冰桶過...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞罕見病研究與精準醫療
席捲全球的冰桶挑戰讓全世界和中國開始關注罕見病,而基因組測序技術的突破性進展也逐漸揭開罕見病的神祕面紗,同時人們更是發現隱藏於罕見病背後的巨大研究價值和商機。罕見病獲得各界廣泛關注,醫學研究迅速發展罕...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞一羣“無藥可救”的孩子
...多糖的治療已納入政府醫保系統;在我國,粘多糖等多種罕見病尚在醫保之外。 不治之症 醫生說若飛可能得了粘多糖時,鄭芋沒聽懂,以爲是糖尿病。 “長不高、一般10多歲就沒了,以後給孩子喫好喝好吧。”醫生...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞並不孤獨的孤兒藥(下篇):孤獨在中國
...一種孤兒藥,患者只能期待國外藥品公司在中國儘快獲得罕見病藥物的註冊,所以孤兒藥在我國是真正的孤兒,我國的罕見病患者大都有一把心酸淚。我個人認爲,我國在孤兒藥政策制定、研發水平和歐美比,大概要落後幾十年...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞“罕見病”的經濟療法
...讀:2014年夏天的冰桶挑戰讓人們關注漸凍症,但這只是罕見病中的一種。因其罕見,所獲得的各種資源投放也相對稀少。所以,在全球範圍內加強藥物研發的經濟性激勵、設計靈活的付費機制以及基礎信息的採集則顯得尤爲重...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞