罕見病研究與精準醫療
席捲全球的冰桶挑戰讓全世界和中國開始關注罕見病,而基因組測序技術的突破性進展也逐漸揭開罕見病的神祕面紗,同時人們更是發現隱藏於罕見病背後的巨大研究價值和商機。罕見病獲得各界廣泛關注,醫學研究迅速發展罕...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞罕見病研究:何時才能不尷尬
罕見病又被稱爲“孤兒病”,至今在我國沒有準確的官方定義。在臨牀醫學上,用於預防、治療和診斷罕見病的藥品由於市場需求少、研發成本高,不被製藥企業關注,被形象地稱爲“孤兒藥”。“十分有限的流行病學統計數據...
行業資訊;臨牀快報;流行病與傳染病罕見病藥物研發全球緩慢
·世界衛生組織將罕見病定義爲患病人數佔總人口0.65%—1%的疾病或病變。·目前已確認的罕見病有5000~6000種,約佔人類疾病的10%。由於罕見病患病人羣少、市場需求少、研發成本高,很少製藥企業關注其治療藥物的研發,因此...
藥品天地;專業藥學;藥學研究史錄文:忘記“發病率”,今天的“孤兒藥”或是未來的“明星藥”
9月18日,由罕見病發展中心(CORD)主辦,同濟大學附屬第一婦嬰保健院及北京大學醫藥管理國際研究中心聯合主辦的“2015第四屆中國罕見病高峯論壇”在北京隆重舉行。北京大學醫藥管理國際研究中心主任史錄文教授發表了《...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞誰來繼續助力罕見病?
...病的誤診率高達44%左右,即使是已獲得治療的患者,規範治療率也僅爲25%。由於診斷困難,罕見病患者在確診前平均要尋找5-10名醫師就診,且明確診斷的週期較長,爲5-30年。最令人遺憾的是,僅有1%罕見病(約60種)具有切實有...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞關注罕見病不能一陣風
...”這項活動確實達到了一定的效果,但依舊掩蓋不了中國罕見病窘迫的現狀。我們希望整個社會能夠持續關注罕見病,更希望這一盆冷水能夠把政府“澆得更清醒”。■本報記者張思瑋夏秋之交,一項名爲“冰桶挑戰”的接力活...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞尹燁帶你看:罕見病的過去、現在與未來
作爲中國罕見病領域最大規模的綜合性論壇,9月18日“第四屆中國罕見病高峯論壇”在北京如期召開。華大基因股份有限公司CEO尹燁作爲嘉賓出席了論壇,並在“罕見病診斷”分論壇做了報告。報告圍繞罕見病的發現史、治療手...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞段濤:我國測序能力世界第一,但臨牀應用層面太不充分
9月18日,由罕見病發展中心(CORD)主辦,同濟大學附屬第一婦嬰保健院及北京大學醫藥管理國際研究中心聯合主辦的“2015第四屆中國罕見病高峯論壇”在北京隆重舉行。大會主席、同濟大學附屬第一婦嬰保健院院長段濤先生表...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞科學家與媒體面對面揭開罕見病的神祕面紗
...傳來的公益活動旨在讓更多人知道被稱爲“漸凍人的罕見疾病,同時也達到募款幫助治療的目的。隨着越來越多的知名人士獲邀加入冰桶挑戰,像“漸凍人這樣的罕見病羣體逐漸進入公衆的視野。顧名思義,罕見病是指那...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞生命代碼被黑了,如何重啓?罕見病診療寄望基因測序和互聯網+
我國幾乎沒有針對罕見病的醫研基金,沒有專門的管理部門,沒有完備的罕見病藥品准入機制,沒有全國性的醫療保險,甚至連罕見病的定義和名錄都沒有。基因檢測被認爲是治療罕見病的希望,但檢測能力遠遠大於解讀能力。...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞