科學家與媒體面對面揭開罕見病的神祕面紗
...傳來的公益活動旨在讓更多人知道被稱爲“漸凍人的罕見疾病,同時也達到募款幫助治療的目的。隨着越來越多的知名人士獲邀加入冰桶挑戰,像“漸凍人這樣的罕見病羣體逐漸進入公衆的視野。顧名思義,罕見病是指那...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞尹燁帶你看:罕見病的過去、現在與未來
作爲中國罕見病領域最大規模的綜合性論壇,9月18日“第四屆中國罕見病高峯論壇”在北京如期召開。華大基因股份有限公司CEO尹燁作爲嘉賓出席了論壇,並在“罕見病診斷”分論壇做了報告。報告圍繞罕見病的發現史、治療手...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞罕見病研究:何時才能不尷尬
罕見病又被稱爲“孤兒病”,至今在我國沒有準確的官方定義。在臨牀醫學上,用於預防、治療和診斷罕見病的藥品由於市場需求少、研發成本高,不被製藥企業關注,被形象地稱爲“孤兒藥”。“十分有限的流行病學統計數據...
行業資訊;臨牀快報;流行病與傳染病史錄文:忘記“發病率”,今天的“孤兒藥”或是未來的“明星藥”
9月18日,由罕見病發展中心(CORD)主辦,同濟大學附屬第一婦嬰保健院及北京大學醫藥管理國際研究中心聯合主辦的“2015第四屆中國罕見病高峯論壇”在北京隆重舉行。北京大學醫藥管理國際研究中心主任史錄文教授發表了《...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞關注罕見病不能一陣風
...”這項活動確實達到了一定的效果,但依舊掩蓋不了中國罕見病窘迫的現狀。我們希望整個社會能夠持續關注罕見病,更希望這一盆冷水能夠把政府“澆得更清醒”。■本報記者張思瑋夏秋之交,一項名爲“冰桶挑戰”的接力活...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞罕見病研究與精準醫療
席捲全球的冰桶挑戰讓全世界和中國開始關注罕見病,而基因組測序技術的突破性進展也逐漸揭開罕見病的神祕面紗,同時人們更是發現隱藏於罕見病背後的巨大研究價值和商機。罕見病獲得各界廣泛關注,醫學研究迅速發展罕...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞罕見病藥物研發全球緩慢
·世界衛生組織將罕見病定義爲患病人數佔總人口0.65%—1%的疾病或病變。·目前已確認的罕見病有5000~6000種,約佔人類疾病的10%。由於罕見病患病人羣少、市場需求少、研發成本高,很少製藥企業關注其治療藥物的研發,因此...
藥品天地;專業藥學;藥學研究黃如方:所謂的WHO罕見病定義其實根本不存在
WHO到底有沒有罕見病定義?發現一個有趣的現象,幾乎所有中國媒體、患者組織、研究者,也包括很多醫學專家都在引用世界衛生組織(WHO)對於罕見病的定義,大概就是“世界衛生組織(WHO)將罕見病定義爲,患病人數佔總人...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞80%罕見病源自遺傳缺陷專家強調三級預防措施
打破砂鍋據估計,我國各類罕見病患者在1000萬人左右,其中一半患者在出生時或兒童期即可發病,他們同時還面臨高誤診高漏診、用藥難用藥貴的困境。請關注——“每種色彩都應該盛開,別讓陽光背後只剩下黑白,每一個人...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞段濤:我國測序能力世界第一,但臨牀應用層面太不充分
9月18日,由罕見病發展中心(CORD)主辦,同濟大學附屬第一婦嬰保健院及北京大學醫藥管理國際研究中心聯合主辦的“2015第四屆中國罕見病高峯論壇”在北京隆重舉行。大會主席、同濟大學附屬第一婦嬰保健院院長段濤先生表...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞