尹燁帶你看:罕見病的過去、現在與未來
作爲中國罕見病領域最大規模的綜合性論壇,9月18日“第四屆中國罕見病高峯論壇”在北京如期召開。華大基因股份有限公司CEO尹燁作爲嘉賓出席了論壇,並在“罕見病診斷”分論壇做了報告。報告圍繞罕見病的發現史、治療手...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞專訪黃如方:爲“孤兒藥”四處奔波讓愛不罕見
...是差不多的,普通藥物藥治療數百萬人羣(通過銷售量來提高收益),孤兒藥一般只用於治療數千人,價格自然相差懸殊。3.能負擔得起的患者少黃主任介紹,全球各個國家針對罕見病的報銷機制是不一樣的,例如美國因商業保...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞黃如方:所謂的WHO罕見病定義其實根本不存在
...就是爲了保障患者羣體的基本權益,而核心的目的是爲了提高患者的治療可及性。政策制定部門結合罕見病定義制定各種特殊政策,激勵醫藥和生物技術公司去研發並不能盈利的藥物或治療方案。美國在1983年的《孤兒藥法案》(O...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞開啓中國罕見藥研發大門
...能。可以說,如果國家缺乏對創新藥的市場保護,將難以提高企業的投資積極性,這對賽諾菲也是一個巨大的挑戰。對此,易八賢表示,國家對罕見病藥物的認識還不夠深入,但是隨着國家對弱勢羣體用藥需求的不斷關注,罕見...
藥品天地;專業藥學;藥學研究段濤:我國測序能力世界第一,但臨牀應用層面太不充分
9月18日,由罕見病發展中心(CORD)主辦,同濟大學附屬第一婦嬰保健院及北京大學醫藥管理國際研究中心聯合主辦的“2015第四屆中國罕見病高峯論壇”在北京隆重舉行。大會主席、同濟大學附屬第一婦嬰保健院院長段濤先生表...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞科學家與媒體面對面揭開罕見病的神祕面紗
...傳來的公益活動旨在讓更多人知道被稱爲“漸凍人的罕見疾病,同時也達到募款幫助治療的目的。隨着越來越多的知名人士獲邀加入冰桶挑戰,像“漸凍人這樣的罕見病羣體逐漸進入公衆的視野。顧名思義,罕見病是指那...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞與罕見病相關的科技工具彙編
對罕見病的研究及探索催生出了許多醫療創新,尤其是在利用互聯網和移動醫療技術減小信息鴻溝方面,有很多值得研究者關注和利用的技術工具。本文對國內外的罕見病科技工具進行梳理和彙總,總結了5大類罕見病常用的科...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞80%罕見病源自遺傳缺陷專家強調三級預防措施
打破砂鍋據估計,我國各類罕見病患者在1000萬人左右,其中一半患者在出生時或兒童期即可發病,他們同時還面臨高誤診高漏診、用藥難用藥貴的困境。請關注——“每種色彩都應該盛開,別讓陽光背後只剩下黑白,每一個人...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞附屬上海兒童醫學中心承辦第九屆國際罕見病日主題活動
2月28日上午,由上海市罕見病防治基金會、上海市紅十字會、上海市兒童健康基金會、上海宋慶齡基金會、上海市醫學會罕見病專科分會主辦,上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心承辦的第九屆國際罕見病日“2016國際罕...
醫學教育;校園動態;上海交通大學醫學院華大基因和美國費城兒童醫院聯合開展“1,000種罕見病基因組項目”
...ildren’sHospitalofPhiladelphia,CHOP)宣佈雙方將聯合開展1,000種罕見疾病基因組學研究,望能尋找到更多與罕見病相關的致病基因,爲疾病的臨牀診斷和個性化治療奠定堅實的遺傳基礎。據瞭解,雙方將首先對1,000個罕見病患者樣本進...
行業資訊;臨牀快報;遺傳與基因組