“罕見病”的經濟療法
...讀:2014年夏天的冰桶挑戰讓人們關注漸凍症,但這只是罕見病中的一種。因其罕見,所獲得的各種資源投放也相對稀少。所以,在全球範圍內加強藥物研發的經濟性激勵、設計靈活的付費機制以及基礎信息的採集則顯得尤爲重...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞與罕見病相關的科技工具彙編
對罕見病的研究及探索催生出了許多醫療創新,尤其是在利用互聯網和移動醫療技術減小信息鴻溝方面,有很多值得研究者關注和利用的技術工具。本文對國內外的罕見病科技工具進行梳理和彙總,總結了5大類罕見病常用的科...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞2015第四屆中國罕見病高峯論壇舉行
根治罕見病別忙下結論精準醫學不僅僅指“精和準,基因修復還是一個困難的事■本報見習記者王佳雯在近日舉行的“2015第四屆中國罕見病高峯論壇上,來自國內外的40多位專家圍繞罕見病的基礎研究、臨牀診斷、治療等...
行業資訊;臨牀快報;待分類信息生命代碼被黑了,如何重啓?罕見病診療寄望基因測序和互聯網+
我國幾乎沒有針對罕見病的醫研基金,沒有專門的管理部門,沒有完備的罕見病藥品准入機制,沒有全國性的醫療保險,甚至連罕見病的定義和名錄都沒有。基因檢測被認爲是治療罕見病的希望,但檢測能力遠遠大於解讀能力。...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞根治罕見病別忙下結論精準醫學不僅僅指“精和準”,基因修復還是一個困難的事
在近日舉行的“2015第四屆中國罕見病高峯論壇”上,來自國內外的40多位專家圍繞罕見病的基礎研究、臨牀診斷、治療等層面進行了深入的探討。精準醫學是基於遺傳檢測技術發展而來的,因而基因測序、二代測序這些“高大上...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞劉軍帥:“青島模式”引發的罕見病政策思考
9月18日—19日,由罕見病發展中心(CORD)主辦,同濟大學附屬第一婦嬰保健院及北京大學醫藥管理國際研究中心聯合主辦的“2015第四屆中國罕見病高峯論壇”在北京隆重舉行。罕見病醫學專家、醫藥企業、患者組織等各行業的...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞顧衛紅:關於罕見病的一些思考
...病,接觸了很多患者,不斷探索着醫患交流的方式,對於罕見病問題,有一些思考。罕見病其實並不是醫學術語,而僅僅是從人羣的患病率角度來歸納疾病,是一個彼此之間沒有關聯的疾病羣,包括數千種不同原因的疾病。從某...
行業資訊;臨牀快報;神經科開啓中國罕見藥研發大門
...藥之王”美國健贊後,歐盟最大製藥集團賽諾菲又將探索罕見病的觸角伸向了中國。近日,《中國科學報》記者在“賽諾菲中國研發盛典”上獲悉,賽諾菲已與國藥集團旗下的中國醫藥工業研究總院正式簽署合作協議,將共同進...
藥品天地;專業藥學;藥學研究誰來繼續助力罕見病?
...國內。這一行爲藝術發起的初衷,旨在呼籲公衆關注一種罕見病——ALS(肌萎縮性脊髓側索硬化症,俗稱“漸凍症”),而“罕見病”一詞也隨之走入了公衆視野,社會的廣泛關注爲罕見病患者帶來希望。專家們則認爲,冰桶過...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞附屬上海兒童醫學中心承辦第九屆國際罕見病日主題活動
2月28日上午,由上海市罕見病防治基金會、上海市紅十字會、上海市兒童健康基金會、上海宋慶齡基金會、上海市醫學會罕見病專科分會主辦,上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心承辦的第九屆國際罕見病日“2016國際罕...
醫學教育;校園動態;上海交通大學醫學院