罕見病粘多糖患兒羣體探訪:沒有特效藥可用
...兒家庭傾財求藥,更多家庭只能默默等待。 國外很多國家,粘多糖的治療已納入政府醫保系統;在我國,粘多糖等多種罕見病尚在醫保之外。 如何拯救這羣無藥可救的孩子? 今年2月22日,國家藥監局頒佈《關於深化...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞一羣“無藥可救”的孩子
...類型的特效藥,但此藥尚未進入中國市場。 國外很多國家,粘多糖的治療已納入政府醫保系統;在我國,粘多糖等多種罕見病尚在醫保之外。 不治之症 醫生說若飛可能得了粘多糖時,鄭芋沒聽懂,以爲是糖尿病。 ...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞附屬上海兒童醫學中心承辦第九屆國際罕見病日主題活動
...防治基金會理事長、上海市醫學會罕見病專科分會主任、國家衛計委罕見病診療與保障專家委員會委員李定國教授、市紅十字會副會長孫大紅、市兒童健康基金會理事長李忠堯、上海宋慶齡基金會項目管理部總監張厚業以及市衛...
醫學教育;校園動態;上海交通大學醫學院關注罕見病不能一陣風
...法的起始程序。”李定國告訴記者,美國、歐盟、日本等國家地區以及我國的臺灣地區都制定了各自的罕見病求助專項法律法規。此外,國內的醫療保障體系也並不健全,尚未有任何一種“孤兒藥”列入國家藥物基本目錄;藥物...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞80%罕見病源自遺傳缺陷專家強調三級預防措施
...的疾病或病變。由於各國(地區)的疾病譜各不相同,很多國家(地區)對罕見病的認定都制定了自己的標準。例如,美國的罕見病定義是“患病人數少於20萬人的疾病”。美國的瘧疾患者只有1000人左右,據此,瘧疾在美國就屬於罕...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞罕見病患者困境亟待破解
...李定國教授連續四年在全國兩會期間提交政協提案,諫言國家建立罕見病醫療保障制度,成立專門機構加強罕見疾病管理。 李定國說,上海罕見病的醫療保障政策是有一定原則的。罕見病有六七千種,上海罕見病的重點不可...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞杏樹林與中國罕見病發展中心達成合作
...信息技術有限公司(以下簡稱“杏樹林”),近日與中國罕見病發展中心達成合作意向,將在未來利用作爲國內第二大專注醫生的移動醫療平臺條件和領先完善的患者隨訪服務,向中國罕見病發展中心提供多種形式的無償協助和...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞全基因組測序個體化醫療的方向
...五屆中國生物產業大會上,深圳華大基因研究院宣佈承擔國家基因庫建設的工作,將加快我國基因產業發展的步伐,加速我國個體化醫療時代的到來。 影響因素多 于軍介紹,從技術上講,全基因組測序引領的個體化醫療...
行業資訊;臨牀快報;遺傳與基因組劉軍帥:“青島模式”引發的罕見病政策思考
9月18日—19日,由罕見病發展中心(CORD)主辦,同濟大學附屬第一婦嬰保健院及北京大學醫藥管理國際研究中心聯合主辦的“2015第四屆中國罕見病高峯論壇”在北京隆重舉行。罕見病醫學專家、醫藥企業、患者組織等各行業的...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞精準醫療靠什麼精準
...這個耗時長達10年之久、花費10億美元、由來自全世界16個國家科學家共同完成的龐大科學項目,起因是爲了攻克癌症,而其最偉大的成果在於開啓了測序技術研究的序幕。從人類基因組計劃到腫瘤基因組計劃等多個大型基因組研...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞