罕見病患者困境亟待破解
...事實上,包括安生在內的上海5名戈謝病患者,都陷入了罕見病病人進退兩難的困境。 “冰桶挑戰”在全球颳起了一陣“慈善旋風”,伴隨着一次次愛心接力,公衆知曉了“漸凍人”等罕見病。但對戈謝病,知道的人還是很...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞生命代碼被黑了,如何重啓?罕見病診療寄望基因測序和互聯網+
我國幾乎沒有針對罕見病的醫研基金,沒有專門的管理部門,沒有完備的罕見病藥品准入機制,沒有全國性的醫療保險,甚至連罕見病的定義和名錄都沒有。基因檢測被認爲是治療罕見病的希望,但檢測能力遠遠大於解讀能力。...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞第十二節 登革熱
...重型登革熱 早期具有典型登革熱的所有表現,但於3~5病日突然加重,劇烈頭痛、嘔吐、譫妄、昏迷、抽搐、大汗、血壓驟降、頸強直、瞳孔散大等腦膜腦炎表現。有些病例表現爲消化道大出血和出血性休克。 二、登革出...
醫源資料庫;醫源圖書館;教材類;傳染病學全球醫藥公司搶佔罕見病藥物市場帶來額外收入
...愛爾蘭希爾生物製藥公司12日宣佈,以52億美元收購美國罕見病藥物研製企業NPS製藥。希爾公司首席執行官弗萊明·奧恩斯科夫表示,公司未來將把重點轉向罕見疾病藥物領域。世界衛生組織將罕見病定義爲患病人數佔總人口0.065%...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞罕見病藥物如何進入中國
...金。現在,我的公司擁有數百名員工,建立了業界領先的罕見病藥物研發平臺,公司市值超10億美元。上海經濟評論:中美罕見病藥物市場有什麼差異?約翰·克羅利:罕見病必須有醫保才能負擔得起。就龐倍氏症來說,美國一...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞全國“兩會”召開在即?國家“千人計劃”專家建言罕見病藥研
...研發創新,加快腫瘤、糖尿病、心腦血管疾病等多發病和罕見病重大藥物產業化。我們欣喜地看到,國家首次將罕見病藥物產業化概念提出來了。近幾年來,罕見病越來越受到各界重視,有關罕見病方面的好消息不斷傳出。特別...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞2015第四屆中國罕見病高峯論壇舉行
根治罕見病別忙下結論精準醫學不僅僅指“精和準,基因修復還是一個困難的事■本報見習記者王佳雯在近日舉行的“2015第四屆中國罕見病高峯論壇上,來自國內外的40多位專家圍繞罕見病的基礎研究、臨牀診斷、治療等...
行業資訊;臨牀快報;待分類信息並不孤獨的孤兒藥(下篇):孤獨在中國
...一種孤兒藥,患者只能期待國外藥品公司在中國儘快獲得罕見病藥物的註冊,所以孤兒藥在我國是真正的孤兒,我國的罕見病患者大都有一把心酸淚。我個人認爲,我國在孤兒藥政策制定、研發水平和歐美比,大概要落後幾十年...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞華大基因和美國費城兒童醫院聯合開展“1,000種罕見病基因組項目”
...ildren’sHospitalofPhiladelphia,CHOP)宣佈雙方將聯合開展1,000種罕見疾病基因組學研究,望能尋找到更多與罕見病相關的致病基因,爲疾病的臨牀診斷和個性化治療奠定堅實的遺傳基礎。據瞭解,雙方將首先對1,000個罕見病患者樣本進...
行業資訊;臨牀快報;遺傳與基因組根治罕見病別忙下結論精準醫學不僅僅指“精和準”,基因修復還是一個困難的事
在近日舉行的“2015第四屆中國罕見病高峯論壇”上,來自國內外的40多位專家圍繞罕見病的基礎研究、臨牀診斷、治療等層面進行了深入的探討。精準醫學是基於遺傳檢測技術發展而來的,因而基因測序、二代測序這些“高大上...
醫藥經濟;生物技術;技術要聞