2 國際白化病宣傳日的由來
2014年10月31日,聯合國大會第三委員會第六十九屆會議發佈A/C.3/69/L.35關於國際白化病宣傳日的決議草案,人權理事會第 26/10 號決議建議大會宣佈6月13日作爲國際白化病宣傳日。邀請所有會員國、聯合國系統各組織及其他國際組織和區域組織以及包括非政府組織和個人在內的民間社會以適當方式紀念國際白化病宣傳日。
歡迎國際社會對白化病患者人權狀況的強化關注,鼓勵會員國繼續努力保護和維護白化病患者的生命權和人身安全權利以及他們不受酷刑和虐待的權利,並且確保白化病患者獲得適當的保健服務、就業、教育和司法正義,提高對白化病的宣傳和了解,以便在世界各地打擊歧視和污衊白化病患者的行爲。
3 關於白化病
白化病是皮膚、毛髮、眼睛等不形成黑色素的一種異常現象。是一種皮膚及其附屬物色素缺乏的遺傳病。可分全身性白化病和局部性白化病兩種,以前者最爲常見。患者皮膚呈白色,毛髮銀白或淡黃色;虹膜呈淡紅色或淡灰色,半透明,瞳孔淡紅,視網膜無色素、羞光,眼球震顫,視力下降;病人對陽光很敏感,日曬後,皮膚可增厚並發生鱗狀上皮癌。白化病的發病是由於黑色素代謝障礙所致。下常人體內的黑色素由黑色素細胞合成,黑色素細胞內有黑素小體,它含有酪氨酸酶,這種酶能將酪氨酸轉變成黑色素。白化病患者體內黑色素細胞數目正常,細胞內也有黑素小體,但由於控制酪氨酸酶的基因發生突變,不能合成酪氨酸酶,於是黑素小體中酪氨酸酶缺乏,不能使酪氨酸轉變成黑色素,從而導致皮膚、粘膜、毛髮、眼等白化。白化病有多種遺傳方式。全身性白化病屬常染色體隱性遺傳方式。局部白化病爲常染色體顯性遺傳,眼白化病(皮膚、毛髮均正常)可爲X伴性隱性或常染色體隱性遺傳。白化病遍及全世界,總髮病率爲1/10000~1/20000。對白化病目前尚無有效的治療方法,因此應以預防爲主。禁止近親結婚是重要的預防措施之一。對此病也可作產前診斷。在妊娠4~5個月時,通過胎兒鏡取胎兒一小塊皮膚,在電子顯微境下檢查胎兒是否爲白化病,以避免患兒的出生,達到優生的目的。